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1ère édition des Rendez-vous Laurette Fugain

16 juillet 2019 – Pour la première fois, patients, anciens patients, proches, médecins, soignants, chercheurs se rencontrent pour partager questionnements et savoirs sur les progrès et espoirs permis par la Recherche dans le champ des leucémies.

Pour rendre plus concrète la recherche médicale sur les leucémies, pour donner aux patients et à leurs proches les clés pour mieux appréhender ses avancées réelles dans le champ des leucémies, l’association Laurette Fugain organisera le samedi 23 novembre, à la Maison de la Mutualité à Paris, la première édition des « Rendez-vous Laurette Fugain ».

Une journée inédite articulée autour de 2 temps forts :

  • Une conférence interactive qui, avec l’aide d’un animateur spécialiste de lavulgarisation scientifique, lancera un défi aux chercheurs : expliquer simplement, mais précisément, la portée des projets de recherche et leurs effets concrets ou espérés sur la prise en charge médicale des

Durant la matinée, chercheurs, médecins, soignants et patients experts se partageront la scène avec pour seule consigne : poser toutes les questions… répondre à toutes les questions.

  • Des ateliers qui proposent d’approfondir certains sujets clés liés aux espoirs de la recherche, aux traitements, et à la vie après la L’après-midi sera consacré à ces échanges en petits groupes.

Construit avec des patients et aidants, le programme de ces premières rencontres est au plus près de leurs réelles préoccupations avec le souci d’aborder, en toute transparence, les sujets qui comptent.

L’ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN : SOUTENIR LA RECHERCHE ET PERMETTRE AUX PATIENTS D’EN COMPRENDRE LES ENJEUX ET PROGRÈS CONCRETS

Ces vingt dernières années ont vu la recherche réaliser des progrès très significatifs dans la connaissance des leucémies et les réponses thérapeutiques qu’il est possible de leur apporter.

« Ces progrès, qui ont  considérablement  modifié  la  prise  en  charge  de  ces  maladies  et  offrent de nouveaux espoirs, restent majoritairement méconnus et/ou incompris du grand  public.  Ils  doivent être rendus compréhensibles pour ceux qui ne font pas partie du monde médical, et en particulier pour ceux qu’ils concernent au premier chef : les patients,  les  proches  et  aidants.  Au-delà  du  financement  majeur  que  nous  apportons  aux  programmes  de  recherche  depuis      17 ans, nous attachons une importance toute particulière à l’accessibilité de l’information, qui doit être claire et transparente pour tous », souligne Stéphanie FUGAIN, présidente de l’association.

UNE MATINÉE POUR FAIRE COMPRENDRE LES AVANCÉES ET LES ESPOIRS DE LA RECHERCHE SUR LES LEUCÉMIES PÉDIATRIQUES ET ADULTES, GRÂCE À UNE CONFÉRENCE DE VULGARISATION INTERACTIVE

Des équipes composées chacune d’un chercheur, d’un médecin, d’un soignant, d’un patient ou d’un proche se partageront la scène. Leur mission ? Présenter et expliquer les progrès de la recherche réalisés ces 20 dernières années, montrer comment ils ont transformé l’état de nos connaissances sur les leucémies et permettre de comprendre comment ils préfigurent de nouvelles grandes avancées dans le soin et la qualité de vie des patients.

Un animateur spécialiste des sujets de santé les assistera dans ce travail de vulgarisation et de communication interactive. Le parti pris fort de ces premiers Rendez-vous patients-chercheurs est, en effet, de :

  • Répondre concrètement – et sans détours- aux questions des patients.
  • Présenter et expliquer les avancées thérapeutiques attendues à plus ou moins long terme

UN APRÈS-MIDI POUR APPROFONDIR EN PETITS GROUPES ET RÉPONDRE À TOUTES LES QUESTIONS SUR LA RECHERCHE ET LA QUALITÉ DE VIE AVANT ET APRÈS LA MALADIE, GRÂCE À DES ATELIERS THÉMATIQUES

L’après-midi, 6 ateliers en groupes restreints seront proposés sur des thématiques retenues par les patients et leurs familles. Ces temps de rencontre favorisent un échange plus approfondi. Ils seront consacrés à la fertilité post-traitement, à la communication avec les soignants, au rôle de l’activité sportive dans la prise en charge, aux traitements Car T-cells, aux greffes et à la génétique.

Deux espaces d’informations viendront compléter les animations proposées :

  • Un espace « Village des partenaires », accessible toute la journée.
  • Un espace « Accompagnement », proposant, entre 14h et 17h30, des échanges privilégiés et spécifiques autour de 3 sujets clés : gérer l’après maladie, le rôle et les attentes des proches et l’accompagnement émotionnel et

Cette journée de rencontres entre patients et chercheurs sera reconduite chaque année et devient un temps fort de la mobilisation de l’association Laurette Fugain.