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Action Souffle : un collectif et des initiatives pour promouvoir la Réhabilitation Respiratoire

    18 décembre 2019 – Alerte : moins de 10 % des malades souffrant de maladies respiratoires chroniques bénéficient de la Réhabilitation Respiratoire !

    Action Souffle est un collectif rassemblant les associations de patients souffrant de maladies respiratoires chroniques, avec des pneumologues engagés ensemble pour l’inscription systématique de la réhabilitation respiratoire (RR) dans le parcours de soins de la BPCO, de l’emphysème pulmonaire, de l’asthme, de la fibrose pulmonaire idiopathique, de l’hypertension artérielle pulmonaire et toutes les autres causes d’insuffisance respiratoire.

    Action Souffle a la vocation de promouvoir la RR pour les patients, en particulier par une activité physique régulière et adaptée à leur état et surtout intégrée à leur quotidien pour un mieux être général. Si l’efficacité de la RR est aujourd’hui incontestée, notamment dans le traitement de la BPCO, moins de 10 % des patients en bénéficient. Souvent par manque d’information et car les structures sont inégalement réparties en France et en nombre insuffisant.

    Pour faire entendre la voix des malades auprès des tutelles, des médecins et des patients, Action Souffle a rédigé un Manifeste et des propositions pour accélérer et démocratiser son accès.

     

    Le soutien d’Action Souffle pour enrichir la carte de la RR établie par le groupe de travail Alvéole

    Pour établir cet état des lieux, la FFAAIR a réalisé une enquête pour sonder les patients sur leurs connaissances sur la RR. La FFAAIR a ainsi recueilli les coordonnées de nouveaux lieux où la RR et des activités physiques sont proposées. Ces informations ont été transmises au groupe Alvéole de la SPLF pour enrichir la carte de France des structures de réhabilitation mise à jour régulièrement depuis 2008. La carte est disponible sur www.splf.fr pour permettre à tous d’avoir accès aux informations sur la RR et favoriser l’accès aux structures adaptées.

     

    Les 6 membres d’Action Souffle sont la FFAAIR, Santé Respiratoire France, Asthme & Allergies, la Fondation du Souffle, la SPLF et la FFP, avec le soutien institutionnel de Boehringer Ingelheim.

     

    Pour télécharger le communiqué de presse, cliquer ICI et le Manifeste de Action Souffle ICI 
    Une infographie fait un état des lieux de la RR avec les idées fortes émises lors de notre table ronde : cliquez ICI pour la télécharger.