ACTION SOUFFLE ou comment promouvoir la réhabilitation respiratoire.

Moins de 10% des patients atteints de BPCO, asthme ou fibrose pulmonaire idiopathique ont accès à la réhabilitation respiratoire. Le défaut d’information, un nombre insuffisant de structure et une prise en charge par l’Assurance maladie incomplète en sont les principales causes. Pour remédier à cela, 6 organisations ont constitué un collectif pour promouvoir la réhabilitation respiratoire auprès des pouvoirs publics, des patients et des médecins.

Problématique

Plus de 80% des patients souffrant de maladies respiratoires ne bénéficient pas de la réhabilitation respiratoire. C’est pourtant l’un des éléments fondamentaux du traitement de ces maladies dont la BPCO, l’asthme ou encore la fibrose pulmonaire idiopathique. En effet, cette démarche thérapeutique se base sur le réentrainement à l’effort des patients via des exercices appropriés, une kinésithérapie respiratoire, une éducation thérapeutique et un soutien psycho-social et nutritionnel. Elle doit permettre de maintenir les acquis des patients sur le long terme. 

Bien que recommandée par la Haute Autorité de Santé et avec des bénéfices prouvés scientifiquement, la réhabilitation respiratoire est trop insuffisamment prescrite en raison d’un défaut d’information auprès des médecins, patients et de leur proche et de l’absence d’une nomenclature spécifique. Dès lors, comment promouvoir la réhabilitation respiratoire des patients atteints de maladies respiratoires chroniques (BPCO, Asthme etc.) auprès des professionnels de santé, associations de patients et pouvoirs publics ?

Les réponses stratégiques de LJ Com

 

• Fédérer les parties prenantes autour de cet enjeu qu’est la réhabilitation respiratoire. Un collectif a été constitué comprenant la FFAAIR, Asthme & Allergies, l’association BPCO, la Fédération Française de Pneumologie, la Société de Pneumologie de Langue Française et la Fondation du Souffle pour les fédérer autour d’un message commun

• Rédiger un manifeste pour disposer d’un document faisant un état des lieux sur la réhabilitation respiratoire et présentant les propositions du collectif et ainsi d’assurer une visibilité optimale auprès des pouvoirs publics. 

• Organiser une table ronde réunissant des leaders d’opinion pour présenter et soumettre le Manifeste et ses propositions. A cette occasion, plusieurs experts institutionnels dont de la DGOS, la HAS, ou encore de l’ARS Ile-de-France ainsi que des patients témoins prirent la parole en faveur d’un développement de la réhabilitation respiratoire.

 

• Assurer une visibilité du manifeste via des actions de relations presse et d’une diffusion auprès des parlementaires pour les sensibiliser sur cet enjeu.

Résultats

Un Manifeste complet et unanime

Des échanges qualitatifs lors de table ronde

Une prise en compte de la réhabilitation respiratoire dans les dernières recommandations de la HAS

 

Lien vers le site de la FFAAIR : https://www.ffaair.org 

Lien pour télécharger le manifeste : https://www.ffaair.org/cms/wp-content/uploads/2019/12/Manifeste-Action-Souffle.pdf