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Colloque « Epilepsie & Emotions : prendre le contrôle de ses crises », Jeudi 21 février 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière- ICM

21 février 2019 – En France, les crises non épileptiques psychogènes (CNEP) affectent  plus de 150 000 patients, une partie d’entre eux souffrent en plus de crise d’épilepsie. Parce que leurs manifestations physiques présentent de grandes similitudes avec celles d’une crise d’épilepsie et que leur existence est très largement méconnue des médecins, elles sont le plus souvent confondues avec des crises d’épilepsie et font à ce titre l’objet d’une prise en charge médicamenteuse inappropriée et inefficace.

Affectant drastiquement la qualité de vie des personnes épileptiques et non épileptiques, les CNEP ne faisaient jusqu’à ce jour l’objet d’aucune réponse thérapeutique. Un constat que viennent bousculer les spécialistes qui prendront la parole lors du Colloque « Epilepsie & Emotions : prendre le contrôle de ses crises », le 21 février prochain, organisé par l’Etablissement médical de la Teppe[1] et la LFCE[2] avec le soutien du laboratoire UCB.

Crises d’épilepsie et crises non épileptiques psychogènes : d’allure semblable mais de nature bien différente, toutes les deux stigmatisantes …

Les crises d’épilepsies (2ème trouble neurologique le plus fréquent après la migraine) et les crises non épileptiques psychogènes (aussi fréquentes que les SEP[3] ou la maladie de Parkinson), ont en commun d’être toutes deux des atteintes cérébrales. Toutefois, elles sont de nature bien différente : si la crise épileptique est provoquée par une activité neuronale anormale liée à l’existence de lésions microscopiques ou macroscopiques du tissu cérébral, la crise non épileptique psychogène en l’absence de lésions et d’inflammation est, quant à elle, la conséquence d’un problème de fonctionnement, « de réglage » cérébral entraînant des perturbations émotionnelles, motrices et de la conscience.

Toutes deux font l’objet d’une forte stigmatisation, encore plus prégnante dans les CNEP qui sont totalement méconnues du grand public et font l’objet d’un déni médical auquel sont associées des accusations de simulation. « C’est d’autant plus insupportable que la perturbation du fonctionnement cérébral est bien présente et la crise bien réelle. Être accusé(e) de simuler alors que l’on convulse au point de se blesser ou de perdre ses urines, c’est d’une violence terrible pour le patient qui doit en plus affronter trop souvent le doute, l’incrédulité et/ou l’exaspération d’intervenants mal formés ou sans connaissances. Dans tous les cas, ces crises constituent un événement aigu dissociatif paroxystique brutal très traumatisant et déstabilisant», précise le Docteur Coraline HINGRAY, psychiatre dans un service d’épilepsie au CHRU de Nancy.

La seule façon d’établir le diagnostic de CNEP avec certitude, consiste à enregistrer une crise en pratiquant un électroencéphalogramme tout en filmant le patient (vidéo-EEG). C’est alors l’absence d’anomalie de l’activité électrique cérébrale, signature de l’épilepsie, qui permet de mettre au jour la présence de CNEP. Des examens peu accessibles qui ne sont le plus souvent prescrits qu’au terme de plusieurs années de médicaments antiépileptiques inopérants.

Le traitement par le contrôle des émotions ? Une méthode qui complète l’approche thérapeutique médicamenteuse des crises d’épilepsie et qui sort les patients de l’impasse thérapeutique…

Les CNEP sont décrites, dans les classifications internationales, comme des crises dissociatives : le traumatisme provoque une déconnexion de certaines parties cérébrales, avec pour conséquence une dissociation entre le corps et l’esprit, dans le but de préserver le sujet exposé à un stress et/ou une émotion insupportable(s). 75% des patients souffrant de CNEP (hommes et femmes confondus, les femmes représentant 75% des patients) ont vécu des traumatismes psychotraumatiques, dont 1/3 des violences sexuelles dans l’enfance.

Chez ces patients, le mécanisme dissociatif, mécanisme de préservation aigu présent chez tout être humain censé se produire au moment même de l’apparition du traumatisme va se déclencher de manière chronique et pathologique, à la faveur d’un stress ou d’émotions auxquelles ces derniers ne peuvent faire face.

Le Docteur HINGRAY explique ce dérèglement et ses conséquences : « Ce mécanisme protecteur qui était utile au départ, prend la forme de crises non-épileptiques psychogènes pendant lesquelles le patient perd connaissance. Il n’existe aucun médicament pour soigner cela, et les patients deviennent des patients « ping pong », renvoyés de neurologues en psychiatres, sans réelle prise en charge. Dans un tel contexte, le traitement doit avant tout être émotionnel : il s’agit de travailler sur les facteurs et émotions prédisposants, précipitants et perpétuants de ces crises. »

Prendre en compte des phénomènes invisibles que sont les émotions, pour traiter des phénomènes visibles que sont les crises !

Cette approche qui repose sur l’identification et la prise de contrôle des émotions, est née de la recherche d’un moyen de prendre en charge les crises d’épilepsie chez les patients pharmaco-résistants. En effet, si l’on dispose depuis de nombreuses années de médicaments antiépileptiques efficaces pour éviter des crises, il n’en reste pas moins qu’un tiers des patients ne répond pas au traitement médicamenteux et continue à en faire, alors qu’ils ne sont pas épileptiques.

Sur ce point, l’existence d’une relation entre la manifestation d’un grand stress et/ou d’émotions négatives et la survenue d’une maladie épileptique a été mise en évidence ces dernières années, comme l’explique le Docteur Patrick LATOUR, neurologue-épileptologue à l’Établissement médical La Teppe traitant 450 patients résidents épileptiques avec des handicaps associés : « on sait maintenant qu’un grand stress et/ou des émotions négatives peuvent faire le lit de la maladie épileptique mais aussi d’ agir comme déclencheur des crises. Des études épidémiologiques ont montré par exemple que les personnes dépressives ont plus de risques de faire une épilepsie. Pour l’instant, on n’a pas défini clairement de lien direct de cause à effet. Il existe probablement un dénominateur ou substratum commun qui favoriserait ces doubles comorbidités. »

Le Professeur Wissam EL-HAGE, psychiatre au CHRU de Tours ajoute que « cette méthode reconnue internationalement, permet d’apporter une réponse aux patients qui sont en échec thérapeutique ou en errance médicale. Elle les aide à identifier les émotions et facteurs (difficultés relationnelles aux autres, souvenirs de violence subies, confrontation à des stress quotidiens…) qui sont à l’origine de ces crises, qui les entretiennent et les précipitent, pour qu’ils puissent les contrôler et ainsi contrôler leurs crises. Ce faisant, elle rouvre le dialogue avec leur thérapeute, neurologue ou psychiatre, qui faisait jusque-là souvent aveu d’impuissance. »

Pour le Docteur Coraline HINGRAY, cet état des lieux a provoqué un changement de paradigme dans l’approche thérapeutique : « Nous sommes passés d’un traitement médicamenteux DES crises d’épilepsies, généralisé à tous les patients, à une approche thérapeutique qui veut aider chaque patient à prendre le contrôle de SES crises. Il s’agit désormais de réunir le corps et l’esprit, la psychiatrie et la neurologie, pour proposer une prise en charge globale pluridisciplinaire où le patient est véritablement acteur de son traitement, où il prend le contrôle de ses crises. »

Au cœur de ce colloque trois ouvrages fondateurs qui viennent informer sur les crises épileptiques et non épileptiques psychogènes,

 « Les crises non épileptiques psychogènes, Savoir pour guérir » par le Docteur Coraline HINGRAY, La réponse du Psy. Premier guide pratique dédié aux CNEP, pensé pour lutter contre la méconnaissance et le rejet de la pathologie, cet ouvrage d’auto-éducation lève les préjugés et les tabous tout en apportant des réponses théoriques et pratiques aux questions que se posent les patients, leurs proches et aux thérapeutes en quête d’outils.

« Traiter les crises (non) épileptiques : guide du thérapeute » et « Prendre le contrôle de vos crises (non) épileptiques » par le Docteur Curt La France
Traduits de l’américain et adaptés par le Docteur Coraline HINGRAY et le  Professeur Wissam EL-HAGE, ces deux ouvrages présentent une méthode en 12 sessions qui aide le patient à identifier ses déclencheurs de crises et en particulier ses déclencheurs émotionnels. Il est question de lui permettre d’agir sur ses émotions négatives et notamment sur la peur de faire une crise, pour reprendre le contrôle. Cette méthode permet dans le cadre des crises épileptiques, une diminution de la fréquence des crises épileptiques, une amélioration durable de la qualité de vie, une amélioration transitoire de l’humeur, une amélioration de l’employabilité, une réduction de la posologie des médicaments antiépileptiques. En ce qui concerne le crises non épileptiques psychogènes, les bénéfices constatés sont une diminution de la fréquence des crises non épileptiques, une amélioration de la qualité de vie, une baisse des troubles dépressifs et de l’anxiété et un bon fonctionnement psychosocial.

Le Professeur Wissam EL-HAGE, revient sur les raisons qui l’ont amené à effectuer ce travail en collaboration étroite avec le Docteur Coraline HINGRAY : « En France, la prise en charge des crises a toujours été essentiellement neurologique, le champ de la psychiatrie ne s’emparant que très peu de la thématique. L’accueil réservé à cette méthode est très favorable et tout l’enjeu désormais est de former des personnes, infirmières et psychologues, qui s’en saisiront au sein des services de neurologie pour accompagner les patients ».

« L’Epilepsie représente un axe thérapeutique fondamental d’UCB pour laquelle les activités de notre Recherche sont prioritaires », Slimane Bouyakoub, Directeur Aire Thérapeutique Neurologie UCB France

Le colloque «Epilepsie & Emotions : prendre le contrôle de ses crises » est organisé en partenariat avec UCB, laboratoire Biopharmaceutique fortement impliqué dans la prise en charge des pathologies chroniques sévères dont fait partie l’épilepsie. Un engagement fort décrit par Isabelle David, Responsable Scientifique et Projets Patients Neurologie UCB France, comme « Un engagement pour l’amélioration de la prise en charge des patients épileptiques qui se construit aux côtés des associations de patients, des associations de professionnels de santé, des sociétés savantes au travers de partenariats scientifiques et médicaux à forte valeur ajoutée pour les patients »

L’établissement Médical de la Teppe – Un centre expert en épilepsie pour approche pluridisciplinaire pour apprendre à vivre avec sa maladie

La Teppe, au sein de son centre de lutte contre l’épilepsie et de ses établissements médico-sociaux spécialisés, assure un suivi personnalisé afin de permettre des soins et un accompagnement performant. L’approche pluridisciplinaire s’appuie sur un plateau technique et des pratiques dédiées  contribuant à la prise en compte à la fois de la problématique médicale mais également psychologique et sociale, trois dimensions inhérentes aux problèmes rencontrés par les patients épileptiques. Des ateliers de travail adaptés, des ateliers thérapeutiques et des activités culturelles et sportives sont proposés afin de permettre aux personnes accueillies d’être accompagnées dans le respect du projet de vie qu’elles construisent

La Ligue Française contre l’Epilepsie (LFCE) est le chapitre français de International Ligue Against Epilepsy (ILAE). Elle est ouverte à tous les professionnels (médecins, professions paramédicales et sociales), qui ont choisi de consacrer leur savoir et leur énergie au service des patients épileptiques (https://www.lfce.fr). Il existe une commission spécifique sur  épilepsie et psychiatrie « EPIPSY », codirigée par le Dr Aileen McGonigal et le Dr Coraline Hingray.

 

[1] L’établissement médical de la Teppe situé à Tain l’Hermitage dans la Drôme

[2] LFCE : Ligue Française Contre l’Epilepsie

[3] SEP : Sclérose en plaques